Mot en bedre fremtid?

Men det er samtidig ikke til å komme bort fra at omsorgen for barn med funksjonshemming på en rekke områder krever mer av foreldre enn i andre barnefamilier. Denne undersøkelsen viser at vi fortsatt står overfor store utfordringer når det gjelder å bedre familiens livssituasjon på en del områder.”

Vi som talsmenn og interesseorganisasjon for synshemmede, møter sterke beretninger om hvordan foreldre stadig må kjempe for sitt barn, til tross for de lovmessige rettigheter. Dokumentet som bærer navnet ”Alma Ata erklæringen” nedfeller noen viktige grunnprinsipper for funksjonshemmede i et nytt årtusen Her er det brukeren som spiller hovedrollen. Habiliteringen vris fra å være profesjons- og institusjonsbasert til å bli et tilbud som skal styrke brukernes evne til å mestre, og legge til rette for integrering lokalt.

Den nylig vedtatte Antidiskrimineringsloven (2008) kan vise seg å bli et nyttig redskap, og som på sikt vil sette en standard for våre holdninger.

Verdens Helseorganisasjon (WHO) anslår at det er omkring 150 millioner barn med funksjonshemming i verden. Kun en million av dem får tilbud om hjelp og habilitering/rehabilitering. Nesten alle barn med funksjonshemminger i utviklingsland dør før de fyller 20 år. En regner med at bare ca. 10 prosent av dem blir voksne.

I de nordiske land er det realistisk å regne med at ca 7. prosent av alle barn har fått diagnostisert en kronisk sykdom eller funksjonshemming med behov for kontinuerlig medisinsk hjelp. Det skulle tilsi at ca. 60 000 norske barn har en funksjonshemming eller kronisk sykdom som i større eller mindre grad påvirker deres daglige liv.

Når det gjelder familien til funksjonshemmede barn, viser det seg at mødre avstår fra utdannelse og yrkeskarriere i større grad enn gjennomsnittet forøvrig. Avviket viser seg også blant fedrene, men i mindre grad. Når det gjelder fritid, viser det seg at i alt 14 prosent av foreldre med kronisk syke barn aldri deltok i fritidsaktiviteter, og av dem som oppgav deltagelse, var det hele 59 prosent av familiene som brukte fritiden til aktiviteter 1 gang pr. år. Hele 25 prosent av synshemmede barn opplevde mobbing på skolen, og det var også denne gruppen sammen med gruppen med ryggmargsbrokk som hadde størst behov for hjelp på skolen. Det er et tankekors at fagfolk anså graden av det enkelte barns handikap større enn hva foreldrene gjorde. Kanskje er det også grunnen til at foreldre hadde en mer optimistisk holdning enn fagfolk, når de vurderte vanskene barnet hadde med å klare seg i dagliglivet. Det er oppmuntrende at foreldre har tro på sine egne barn, men vitner det om et snev av overbeskyttelse når foreldre til synshemmede barn i noe større grad velger nære familiemedlemmer når det trengs barnevakt, eller vitner det om behov for et stabilt nettverk når familien skal mestre en utfordrende livssituasjon? (Kilde: Kronisk syke og funksjonshemmede barn, mot en bedre fremtid? Red. Arvid Heiberg. 1993)

Jeg startet med utgangspunkt i en 15 år gammel studie og dens påstand, at forholdene for familiene med funksjonshemmede barn var slik lovgivere og fagfolk ønsket det. Studier har begrenset verdi over tid. I 2008, 15 år etter, er det allikevel synliggjort et behov for en antidiskrimineringslov, men studien stiller et nyttig spørsmål; Mot en bedre fremtid? Hvem har svaret på dette? Ikke jeg, men kan det være, at vi beveger oss i riktig retning hver gang vi tar ansvar for øyeblikkets behov, og kan ansvarliggjøringen gi oss et erfart fundament til å trygge både en bedre nåtid og fremtid?