-Det er ikke ofte jeg føler meg annerledes på grunn av synet

Mie (14) ble født med alvorlig øyesykdom, og er svaksynt. Hun har vært gjennom en rekke operasjoner, og nå gleder hun seg skikkelig til en spesiell dag – konfirmasjonen.

Mie Adelen Andersen Nordli (14) møter oss på trappa til det hvite, store gårdshuset i Trømborg i Indre Østfold. Hun er ei blid jente med mange interesser, og nå skal hun ut og være sammen med venner. Hun er heldig som har akebakke og bålplass rett utenfor stuedøra.

-Jeg liker å være sammen med andre og å være ute. Når jeg er med venner, blir det mye at vi sitter med telefonen og ser på Youtube. Ute liker jeg best å ake, sier Mie.

Mie har omkring 25 prosent syn. Synsevnen varierer med lysforholdene. På skolen har hun assistent i alle timene.

Lese

-Hvordan leser du bøker?

-Skolebøkene har jeg hatt på lyd, og jeg brukte en del lese-tv før. Men det siste året har assistenten lest mye høyt for meg, fordi etter den nye skolereformen har vi ikke fått det til å fungere med nye lydbøker.

-Hva synes du om det?

-Det er litt dumt at lydbøkene ikke funker.

I den senere tiden har Mie hatt mye hjemmeskole på grunn av pandemien. Hun synes det går greit, men da har hun ikke hjelp av assistent.

-Da er det mamma og pappa som hjelper meg, smiler hun.

Mie forteller at hun skriver selv både for hånd og med tastatur. Hun lytter ikke til lydbøker for underholdning, men liker å høre på podkaster. En av favorittene er ungdoms-podkasten Clickbait fra VG. I tillegg elsker hun å se på challenges på youtube.

Konfirmant

Mie skal stå til konfirmasjon i Trømborg kirke i mai, men det er ikke sikkert alt går etter planen. Koronapandemien kan gjøre at konfirmasjonsdagen blir utsatt.

-Det er leit hvis konfirmasjonen blir utsatt, jeg har gledet meg veldig mye. Vi skal ha festen i et større lokale, og jeg skal få ekte Østfoldbunad. Den arver jeg fra min oldemor!

-Undervisningen er i gang, men det skjer i hovedsak på nett. Hva betyr det for deg?

-Jeg synes det er bedre, da slipper jeg å møte opp i kirken. Jeg synes det blir mer styr å dra ut av huset, det er enklere å ha det hjemme.

-Har du konfirmantmateriell på lyd?

-Jeg får Bibelen på lyd nå, det er veldig fint, for den kan jeg ikke lese på annen måte.

-Alle de andre konfirmantene får også tilbud om Bibelen på lyd, hva synes du om det?

-Det er jo fint at flere kan få det, da blir det ikke særskilt tilrettelagt for meg, men likt for alle.

Konfirmantboken finnes også på lyd i appen som Mie bruker til lydbøker. Hun vil sjekke om hun kan finne den på telefonen.

 

Synet

Mie forteller at hun ble født med dobbeltsidig katarakt og fikk glaucom da hun var to måneder gammel som en følge av kataraktoperasjoner. Hun har hatt nærmere tretti operasjoner og undersøkelser som foregår i narkose. Det er vanskelig å holde tellingen.

-Jeg gruer meg alltid til slike operasjoner, jeg vet hvordan det er, men gruer meg fortsatt. Jeg synes det er ubehagelig.

-Hvor ofte tenker du på at synet ditt er annerledes enn andres?

-Jeg tenker på det i gymmen. Med ballspill blir det vanskelig for meg å ta imot ballen. Da blir det til at assistenten og jeg går i et annet rom og gjør styrkeøvelser og tøyinger. Det er bedre for meg å være der, enn å prøve å delta med de andre. Utenom gymmen tenker jeg ikke så mye på det.

-Husker du noen ganger at synet ditt har satt en stopper for noe du hadde lyst til å gjøre?

-Faktisk ikke. Men ettersom jeg har vært mye på sykehus, har jeg gått glipp av andre morsomme ting som vennene mine har vært med på. Jeg skulle for eksempel til lege da vi tok klassebilde i 8. klasse, så jeg fikk ikke vært med på bildet. Jeg må på kontroll ganske ofte.

 

Aktiviteter

Mie har i mange år vært med på barneforeningen Mandagskveld i menighetshuset. Denne klubben er for barn i barneskolealder og har en stor prosentandel av barna på skolen som medlemmer.

-Jeg har blant annet vært med på Østoldbadet, bakt pepperkaker og vi hadde ofte leker og konkurranser der. Det var gøy, men så måtte jeg slutte fordi jeg ble for stor, sier hun.

Hun er også aktiv i Mysen Cheerleading Coyotes. Der er hun sidebase, og en av oppgavene hennes er å ta imot «flyeren» som er navnet på den personen som blir kastet høyt i forskjellige triks.

-Målet vårt er å få til de kule kastene vi øver på. Vi skulle til NM 2020, men det ble avlyst. Det var ganske kjipt men vi er med hvert år, så jeg håper vi kan bli med i 2021.

Mie har også vært med på leir i Blindeforbundet.

-Det er bra for meg å treffe andre som ser litt dårlig, da føler jeg meg ikke så alene.

-Vi har hatt de rette folka rundt oss

Cathrine Andersen Nordli er Mies mamma. Hun forteller om familiens erfaringer.

-Er det forskjell på å vokse opp på et lite sted, sammenlignet med en større by når det gjelder tilpasninger for et barn med synshemming?

-Jeg tror det er både fordeler og ulemper. Ulempene med å vokse opp på et lite sted kan være at man kanskje er det eneste barnet med denne utfordringen, noe som fører til mangel på felleskap med andre likesinnede i nærheten. Kanskje er man den første i barnehage og skole som skal ha tilrettelegging for synshemming, noe som kan være en bratt læringskurve for alle involverte. For oss har fordelene med å vokse opp på et lite sted vært at det å gå i en liten barnehage og liten skole, gjør det lettere å bli sett og hørt. Det er færre mennesker å forholde seg til. Områdene er små, og lokalene er lette å bli kjent i. På et lite sted vet også alle om utfordringene, noe som gjør at man slipper å forklare så mye.

-Har dere følt at dere måtte kjempe for Mies rettigheter?

-Vi har vært veldig heldige og har ikke måttet kjempe så mye for Mies rettigheter. Vi har hatt de rette folka rundt oss. Mie hadde en fantastisk synspedagog fra barnehagen og ut barneskolen. Hun hadde full oversikt og masse kunnskap, noe som gjorde det lett for oss foreldre.

-Hvilke erfaringer har du fra barnehage, skole fritidsaktiviteter?

-Mie gikk i menighetens barnehage, som er en liten barnehage med få barn. Her hadde hun samme assistent alle årene, og hun og de andre trygge voksne som jobbet der, gjorde at Mie hadde en fin tid. Hun gjorde det samme som de andre barna. I tillegg hadde hun timer på grupperom, hvor hun fikk ta med seg andre barn. De øvde på bruk av data de siste årene før hun skulle begynne på skolen. Hun hadde også lese-TV hvor de forstørret opp ting som skulle brukes i samlingsstund.

Barnehage og skole startet samarbeidet to år før skolestart, noe som gjorde overgangen trygg og god. På barneskolen hadde hun samme assistent og spesialpedagog gjennom alle syv årene, noe som har vært en stor trygghet for Mie. Vi føler at skolen gjorde alt de kunne for å tilrettelegge og inkludere. Her hadde Mie lese-TV og tavlekamera.

-Jeg merker at overgangen til ungdomskolen som er en større skole, kan være mer utfordrende ved at det er større lokaler, mange nye mennesker og mye informasjon som skal videreføres. Men igjen er en trygg kontaktlærer og trygge assistenter noe som er med på å gjøre hverdagen enklere.
Når det gjelder fritidsaktiviteter har vi erfart at dette også er lettere på et lite sted. Mie gikk på barneforeningen Mandagskveld i nærområdet hvor alle kjenner alle, og de fleste kjenner til eventuelle utfordringer. Når man starter på en ny aktivitet utenfor nærområdet, er det mye informasjon som må overføres og følges opp. Mie har også fått prøve seg på det hun vil av aktiviteter, og selv funnet ut hva som fungerer og ikke i forhold til hennes syn.  Hun erfarte at håndball ikke var hennes sport, men at cheerleading var gøy og fungerte bra fordi koreografi kan læres ved å bli vist på nært hold. Pyramider og kast foregår på så nært hold at synet ikke er et hinder for mestringen i denne sporten.

Les også om presten Fredrik Midttømme og Abelone Morkemo som var blind konfirmant.