Det handler om tilrettelegging

-Folk i nærmiljøet kjente oss, vi var spesielle. Alle visste at vi trengte litt ekstra tilrettelegging, ettersom vår familie bestod av en seende, en blind og to svaksynte.

Kjersti Lium (52) har vært blind siden 20-årene. Hun og mannen bor på Greåker ved Sarpsborg. Nå er barna blitt voksne og har flyttet ut, og som blind forelder til synshemmede barn, sitter hun med verdifull erfaring.

– Mye i livet kommer overraskende. Jeg fikk datteren min da jeg var 21 år og tenkte ikke over at vi skulle få synshemmede barn. Men det viste seg at min øyelidelse var arvelig. Nå har jeg to voksne barn, begge var svaksynte som barn og er nå blinde. Selvfølgelig var det tøft, kanskje særlig for besteforeldrene. Jeg måtte trøste dem og si «Jeg kjenner at jeg lever et godt liv. Da tar vi imot ungene, og regner med at de skal få det godt også.»

– Mannen min er kjempeflink til å hjelpe på alle måter. Han ser ofte ikke begrensningene før vi står midt oppi dem og da løser vi det der og da, sier Lium. Hun legger ikke skjul på at tiden med barn i skolealder var krevende.

– Det må tilrettelegges og informeres. En må være «på» hele tiden, sier Lium.

Hun gir eksempler fra barnas hverdag at foreldrene måtte stå på for å få ekstra hjelp på skolen og i fritidsaktiviteter.

– Noen ganger var det vanskelig når vi var sammen med seende familier, særlig når det var snakk om ballspill.  Når det gjaldt ferie fant vi ut at det passet for oss å feriere i båt. For min del er det lett å finne fram på et slikt avgrenset område. I båten hadde jeg alt jeg trengte, og i tillegg hadde vi badestige bak. Da kunne jeg ikke ønske meg noe bedre.

KABB og kirken

– Det er aktiviteten utenfor hjem og skole som er den største utfordringen. Ting går greit på skolen, vi har mange hjelpemidler i dag. Men det var på ettermiddagen når de andre syklet av gårde, utfordringene kom. Vi var heldige som var med i et kristent miljø, barna fikk være med i kor og barneforening.

Hvilke tilrettelegginger er nødvendig i kristne sammenhenger?

– Jeg tenker at informasjon er svært viktig. Når alle kjenner oss med spesielle behov, vet de at vi er avhengige av at noen kommer bort og spør om vi trenger hjelp. De vet for eksempel at vi ikke kan se dirigenten i koret og må lære alle tekster utenat. Det er viktig å være synlig og snakke om hva vi trenger hjelp til. Og det er verdifullt for en selv å få lov til å være venn eller venninne, og ikke alltid være den som mottar hjelp. Her har KABB vært av stor betydning for oss. Jeg husker spesielt da ungene skulle få 4-årsbok. Da kom KABB hjem til oss på besøk med boka innlest på kassett. Det var stas. Kirken var observant på hva KABB kunne bidra med, og det ble et godt samarbeid med menigheten. KABB har tilrettelagt konfirmantopplegget for begge barna, og jeg selv har gått på Alphakurs med materiell fra KABB. Slike tilpasninger gjør at en kan delta mer aktivt i det kristne miljøet på hjemstedet.

Å bli møtt

– Det viktigste er å føle at en blir møtt. Det at noen snakker til deg når du kommer inn. Praktiske hjelpemidler har jeg fått trening i å skaffe meg, ofte gjennom KABB, men det at noen kommer bort og snakker er avgjørende for om en trives eller ikke. Kanskje noen sier: «Vil du sitte sammen med oss?» Slike ting er enda viktigere for en som ikke ser. Jeg kan komme inn med hvit stokk, og da er det alltid noen som tar tak i meg. Det er godt.

Ikke bare bilder og film

Hva er du opptatt av i dag?

– Jeg har nettopp avsluttet 10 år i menighetsrådet. Nå er jeg valgt inn i styret i KABB og er veldig motivert for å gå inn i dette styrearbeidet. Jeg gleder meg til tre år der jeg kan gjøre en innsats sammen med likesinnede, hvor det ikke er bare jeg som er blind.

– Jeg jobber også i Kirkens SOS. En stor del av fritiden min går med til det.

Hva bør kirken satse på for synshemmet ungdom?

– Det er vanskelig å svare på fordi det er så få synshemmede på hver plass. Hos oss ble de vant til vår familie, men det kan gå mange år til det kommer noen med slike behov igjen. Det er viktig at foreldre som kommer med synshemmede barn, føler at her er et sted også for dem, ikke bare bøker, bilder og film som synshemmede ikke får noe utbytte av. Derfor er det viktig med en organisasjon som KABB. KABB må være synlig slik at menighetene vet hvor de kan få hjelp når det dukker opp et barn med synshemming.

Jeg synes det er flott å kunne gjøre det andre driver med. Den opplevelsen med å streve og gå i ulendt terreng, eller å sove ute og våkne om morgenen er fantastisk. Jeg elsker det.

– Jeg var med på TV-programmet Ingen grenser med Lars Monsen. Det var ikke bare de 30 dagene ute i villmarka som gjorde meg så godt, etterpå er jeg blitt veldig glad i å leve ute. Jeg ble så tatt av det, fikk masse flott utstyr og jeg ble trygg på å sove ute i skogen eller på fjellet. Jeg har gått mye og er blitt veldig glad i å padle, min mann og jeg har en dobbel kajakk. Snart reiser jeg også på sykkeltur til Danmark, og da er vi syv tandemsykler som skal reise sammen. Jeg er heldig som får delta på mange aktiviteter. Jeg har en mann som er veldig aktiv, men også mange venner som tar meg med. Jeg pleier å si: «Hvis noen ikke har hund, kan de bare komme og hente meg, for jeg vil gjerne bli luftet uansett!»

Jeg merker at balansetrening er veldig viktig når en ikke ser. Derfor går jeg lange turer i terrenget. Styrke og balanse er essensielt for å mestre hverdagen, men også for å kunne delta på turer på lik linje med andre. Gjennom friluftslivet har jeg lært å kjenne på tryggheten i meg selv. Her er jeg, og det er helt greit. Det er veldig godt. Mange synshemmede savner kanskje det å være alene. Det å være ute, uten å ha en arm å holde i hele tiden. Ute i en lavvo rår jeg meg selv. Men selvsagt er det koselig å være flere også.

Jeg anbefaler friluftsliv til blinde. Husk at vi kan ikke se ut av vinduet engang. Da blir det litt kjedelig. Vi må ut og lukte, kjenne og høre.

– Mannen min ser ikke utfordringene før vi er midt oppe i dem, og da løser vi det.

– Her er jeg og det er helt greit. Jeg har et godt liv, sier Kjersti Lium