-Synshemmede er altfor lite opprørske

 

Tekst: Berit Lunde    Foto: Karen Lovise Malde

– Jeg, med min bakgrunn, burde ha visst bedre. Jeg trodde vi hadde kommet langt i Norge når det gjelder universell utforming og likestilling for funksjonshemmede, men der tok jeg feil.

Førsteamanuensis ved Høgskolen på Vestlandet (HVL) Sølvi Marie Risøy underviser vernepleierstudenter og forsker innen funksjonshemmingsfeltet, og mener synshemmede og andre funksjonshemmede i Norge er altfor lite opprørske. Etter at 48-åringen ble blind i 2018, engasjerer temaene henne om mulig enda mer enn tidligere.

Avvik

Både som foreleser og forsker er Sølvi Marie brennende engasjert i problemstillinger rundt normalitet og avvik. Hun mener den gjengse oppfatningen om hva som er «normalt» er altfor snever, og at vi er for opptatt av å definere normalitet ut fra en medisinsk forståelse, der funksjonshemming blir avvik.

– Hvorfor er det så vanskelig å få gehør for at funksjonshemmede diskrimineres på lik linje med andre minoriteter? spør hun.

– Universell utforming handler ikke om at vi skal bli normale, men om å utvide normalitetsbegrepet. Tilrettelegging er noe annet, det gjøres for enkeltpersoner eller grupper, ofte i ettertid hvis f.eks. en blind eller en rullestolbruker dukker opp og trenger en løsning.

Sølvi Marie mener funksjonshemmede generelt, og synshemmede spesielt, i altfor stor grad har «kjøpt og akseptert» normalitetstankegangen, og at dette er en medvirkende årsak til at de fortsatt utgjør en diskriminert minoritet i samfunnet.

– Synshemmede i Norge er rett og slett altfor lite opprørske, mener hun.

En blind er en blind

Sølvi Marie legger ikke skjul på at det har vært tøft å bli blind, men hun er også klar på at det kom som et sjokk hvor langt vi er fra et universelt utformet samfunn, og hvor dårlig mange tjenester og tilbud egentlig fungerer.

– Jeg, med min bakgrunn, burde visst bedre. Jeg har rett og slett gått rundt og trodd at «alt var bra», og er skuffet over meg selv i ettertid.

– Da jeg fikk førerhund, for eksempel, måtte jeg umiddelbart begynne å kjempe for å få hunden med meg i drosjer, sier hun.

Hunderom

Hun forteller også en paradoksal historie om et hotell hun bodde regelmessig på i jobbsammenheng. Hotellet hadde én gammel og én ny del, og Sølvi Marie hadde alltid bodd i den gamle delen. Så skulle hun bestille et nytt opphold. Hun ba sekretæren om å bestille rom i den nye fløyen, hvor hun visste komforten og fasilitetene var bedre, men da fikk hun til svar at nei, hunderommene lå i den gamle fløyen.

– Da ringte jeg selv, og ba om å få snakke med direktøren. Det fikk jeg riktignok ikke, men jeg gjorde det klart at jeg som førerhundbruker ikke skulle måtte forholde meg kun til «hunderommene», og at jeg ønsket å bo i den nye fløyen disse dagene. Det fikk jeg, og gjett hva jeg oppdaget? Hun tar en pause og venter på svar, men kommer så med det selv.

– I den nye hotellfløyen var alt universelt utformet. Jeg kunne følge ledelinjer, lese romnummeret mitt og tallene i heisen. I den gamle delen, hvor jeg alltid hadde fått rom før, antakelig på grunn av førerhunden, fantes det ikke universell utforming, forteller hun.

Hun er også oppgitt over mangelen på individuell behandling, både i møte med kommunen og i de rehabiliteringstilbudene som finnes.

– En blind er en blind, sier hun, – og det tas ofte ikke hensyn til at vi har totalt ulikt utgangspunkt, ulike forutsetninger og behov. Jeg som nyblind og en person som er født blind, trenger kanskje ikke de samme hjelpemidlene eller tjenestene. Lastebilsjåføren og jeg har helt ulike rehabiliteringsbehov for å fortsatt kunne være yrkesaktive.

 

Sårbar, suveren og ansvarlig

 

Sølvi Marie leverte hovedfagsoppgave i administrasjon og organisasjonsvitenskap våren 1999, fikk doktorgradstipend og ble syk.

I flere år skulle revmatiske betennelser med senter i øynene herje kroppen, så i perioder på begynnelsen av 2000-tallet, var hun uføretrygdet med store smerter, og kunne knapt gå,  Livet hadde tatt en uventet vending, og i 2003 fikk hun beskjed om at hun kom til å miste synet grunnet såkalt nekrotiserende skleritt.

 

Mot slutten av tiåret begynte helsa å bli bedre, og blind hadde hun ikke blitt, så Sølvi Marie tok opp igjen arbeidet med doktorgradsavhandlingen i 2008, og disputerte i 2010 med «Sårbar, suveren og ansvarlig – kvinners fortellinger om fosterdiagnostikk og selektiv abort».

Sårbar, suveren og ansvarlig er vel et godt bilde på hvordan du selv framstår?

Hun svarer med sin karakteristiske latter, før hun raskt blir alvorlig igjen, og presiserer at tittelen bygger på dype teoretiske refleksjoner, men også sier noe eksistensielt om det å være menneske:

– Det er jo nettopp slik vi er, alle sammen, sier hun entusiastisk.

I 2015 innhentet sykdommen Sølvi Marie, og hun ble midlertidig blind.

– Jeg leverte inn førerkortet i mai, og i desember fikk jeg en operasjon som lot meg se ca. 40 prosent fram til 2018, da jeg ble blind permanent, forteller hun.

Akademiker i sjela

Da hun så at det ble utlyst stilling som førsteamanuensis på vernepleierstudiet ved HVL i Bergen et par år seinere, var hun ikke sein om å søke.

– Jeg hadde nå kommet fram til at det var dette jeg ville, undervise og forske. Jeg visste at jeg var akademiker i hele sjela, og hvor kan det være bedre å jobbe enn nettopp blant vernepleiere når jeg holder på å bli blind? Igjen runger Sølvi Maries hjertelige latter, og igjen blir hun fort alvorlig når hun forteller om hvor fantastisk kloke og gode kolleger hun har hatt rundt seg på «vernepleien». – Jeg tror ikke jeg kunne stått i noen annen jobb gjennom denne tida.

– Jeg har et kollegium som ser det som en styrke og en ressurs å ha en blind foreleser, sier hun.

– Tross alt har jeg vært kanonheldig – jeg ble ikke blind i 2003, men i 2018, framholder hun.